50 jaar NVVE. Dat vierde de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde op 2 juni in Gooiland te Hilversum. Peter en ik waren erbij en verdiepten ons in het vraagstuk van euthanasie.

De jubileumbijeenkomst van 50 jaar NVVE droeg als thema de ietwat cynische titel ‘’Lang zal ze leven!?’’ Hierbij dacht ik aan de steeds meer voortschrijdende wetenschap waardoor mensen langer leven.  ‘’We leven langer maar de kwaliteit van die extra jaren is heel gering of zelfs negatief’’, stelt minister Ernst Kuipers.

50 jaar NVVE: de worsteling van een arts

2 juni 2023, Gooiland, Hilversum. De gastvrouw speldt mij het speldje op van 50 jaar NVVE. Om me heen zie ik vooral mensen van 60+. Geboren in het ik-tijdperk en het ontstaan van de maakbare samenleving, blijven ze strijdbaar. Hoezo overgeven aan God of aan wie dan ook? Ze bepalen vooral zelf hun leven.
Mijn gedachten dwalen af naar mijn man Roel (1946-2008). Na zijn openhartoperatie en het plaatsen van een pacemaker kreeg hij last van vocht achter zijn longen. De arts raadde hem aan om dit in het ziekenhuis te laten wegpompen.
Roel weigerde. Hij wist dat het keer op keer weer moest gebeuren. Om een lijdensweg te voorkomen koos hij voor niet behandelen. De arts drong erop aan dit wel te laten doen. ‘’Anders bent u binnen drie weken dood’’. Waarop Roel laconiek antwoordde: ‘’Dan is dat maar zo.’’

Niet behandelen

Kort daarvoor hadden we samen gekozen voor een natuurlijk verloop van het ziekteproces zonder al te veel medische ingrepen. Samen hadden we het goed doorgesproken. ‘’De medische wetenschap heeft een grens bereikt die noopt tot bezinnen. Laten we ons leven rekken of geven we ons over aan  God?’’ schreef ik daarover later in ‘’Doorheen het leven, doorheen de dood.’ (Boekscout, 2012)
Onze arts stemde er uiteindelijk mee. Dat gebeurt niet altijd. ‘’Toen mijn vader bijvoorbeeld slecht reageerde op de chemo’s, wilde hij met behandeling stoppen. Daarvan wilden de specialisten niets weten’’, zegt Thianna Noordzij in het jubileumnummer Relevant van 50 jaar NVVE.

Euthanasie

De 50-jarige NVVE werd opgericht in februari 1973. Het gold als een logisch gevolg van de jaren ’60 met zijn liefdevolle golf van flower power en de emancipatiebeweging Dolle Mina.  Euthanasie werd steeds meer als een zelfbeschikkingsrecht erkend.
Uit een enquête van 1972 bleek dat 57% van de Rooms-Katholieken en 55 % van de Hervormden voor euthanasie was. Uit de jongste peiling levenseinde blijkt  60% van de Nederlanders voorstander te zijn van zelfbeschikking over het levenseinde.

50 jaar NVVE maar nog steeds een muur

Waardig sterven met zo veel mogelijk eigen regie. Dat klinkt mooi maar de realiteit ligt anders. ”Nog steeds lopen patiënten te vaak op tegen een muur ondanks hun hun verzoek en toestemming van de arts. Eerst moet je uitbehandeld zijn”, zegt Fransien van Beek, bestuursvoorzitter NVVE.
In haar openingstoespraak wijst ze op de vele misstanden. ”Dagelijks horen we aangrijpende verhalen van mensen die er alleen voor staan. Mensen die een strijd moeten leveren om waardig te kunnen sterven.”
De 50-jarge NVVE ondersteunt de patiënten hierin met vier documenten. Dat betreft niet alleen het euthanasieverzoek en het behandelverbod maar ook de eigen wilsverklaring en niet-reanimeerpenning.

Voltooid leven

Na het openingswoord volgt de première van ”Mijn leven, mijn einde”. Dit theaterstuk van Helmert Woudenberg (78) betreft ook de wet Voltooid Leven. Elsje de Wijn en Kathenka Woudenberg spelen een aangrijpende scène van twee zussen. De ene kiest voor een einde aan haar leven. De ander probeert haar ervan te weerhouden.
Intussen blijft de wet Voltooid Leven een heikel thema. Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil verzamelde in 2010 maarliefst 116.871 handtekeningen omwille van een wetsvoorstel Voltooid Leven. Deze is voor 75plussers die hun leven voltooid achten. Zonder  medische grondslag moeten zij een einde kunnen maken aan hun leven.

D66

Daarmee begon een lange weg. De Raad van State stemde op 20 mei 2022 tegen. Anders dan de 50-jarige NVVE meent De Raad dat er altijd een arts aanwezig moet zijn. Volgens de NVVE zullen de meeste artsen zich daartoe niet lenen.
D66 nam drie jaar geleden het initiatief tot het indienen van het wetsvoortsel ‘’toetsing van levenseindebegeleiding op verzoek’’. Daarna bleef het stil. D66 streeft er nu naar om het wetsvoorstel eind 2023 in te sturen naar de Tweede Kamer.

50 jaar NVVE; verder op weg naar een zelfgekozen levenseinde

• Expertise Centrum Euthanasie begeleidt artsen en verleent zorg aan hulpvragers die bij hun eigen behandelaar niet terecht kunnen. Voorheen heette dit centrum Levenseindekliniek. In 2012 richtte de NVVE deze op voor mensen die geen gehoor vinden bij hun huisarts.
• Adviescentrum van de NVVE. Deze geeft raad bij complexere vragen variërend van ik-wil-dood-en-wel-nu tot euthanasie in combinatie met psychiatrie of dementie.
• Mijn boek ‘’Doorheen het leven, doorheen de dood’’, (Boekscout 2012) beschrijft de laatste jaren van mijn man Roel. Hoe gingen we om met zijn ziekte en hoe vonden we daarin steun in ons geloof? In 2013 schonk ik dit boek aan paus Franciscus persoonlijk.
• Zelf kies ik niet voor euthanasie maar wel voor een natuurlijk verloop van de ziekte. Door het  worstelen met de dood kom je steeds nader tot God. Dat kan leiden tot wonderlijke ervaringen die de aardse dood overstijgen.
• Het loslaten van de aarde kan leiden tot bijzondere ontmoetingen met overledenen. Zoals blijkt uit het boek ‘’Rouw verdient respect’’ van Paul Stolwijk. 
• Ook euthanasie kan mooi zijn. Zo leerde de keuze van Theo Helmer, mijn onderwijzer uit de vijfde klas van de lagere school.
• Ook al ben je bejaard, dan hoef je nog lang niet afgeschreven te zijn. Zo bleek uit een symposium over ouderenparticipatie van de Leyden Academie.

Wist je dat?

Wist je dat het theaterstuk ”Mijn leven, mijn einde!” van Helmert Woudenberg (78) uit drie scėnes bestaat? De voorstelling maakt je ervan bewust dat je zelf je keuze moet maken.
Zoals bij de worstelingen tussen arts en patiënte. Voordat hij ingrijpt moet zij eerst de zoveelste pijnbestrijding ondergaan. Ook zie je de liefde tussen twee zussen waarbij de een het leven wil loslaten maar de ander haar ervan probeert te weerhouden. De derde scėne betreft een dochter die vreest dat dementie de doodswens van haar moeder gaat verstoren.

Zie voor meer informatie de website van de NVVE.