‘’Dansen heeft een  positief effect heeft op de houding en het hele beweegpatroon van mensen met Parkinson. Ze worden soepeler en zelfs hun gezichtsuitdrukking wordt er minder star door.’’ Dit stelt  dr. Bas Bloem, neuroloog en Parkinson specialist van het Radboudumc in Nijmegen.

Die positieve invloed op Parkinson merkt ook  Léon Werry. Sinds 2016 lijdt hij aan deze ziekte. Hij en ik (blogster Marianne Visser van Klaarwater) kennen elkaar van de workshop ‘’Iedereen kan dansen.’’
Onder leiding van Andrew Greenwood vond deze plaats in woonzorgcentrum Het Reinaldahuis te Haarlem. Dit betrof een initiatief van stichting Goudmakers. Op 7 november zagen we elkaar weer tijdens een workshop inclusiedans van stichting VOS.

Parkinson en DansPark

Eerder danste Léon jarenlang bij danslerares Dido Mirck van DansPark.  Helaas zijn er sinds de coronapandemie geen danslessen van DansPark meer in Haarlem. Wel vinden ze nog plaats in enkele andere steden in het westen van het land.
Voor Léon waren de lessen van Dido Mirck een openbaring.  ‘’Dankzij haar lessen ontdekte ik de  kracht van muziek en dans voor deze chronische ziekte,’’ zegt hij.

Parkinson en dopamine   

Door te dansen maakt het lichaam dopamine aan. ‘’Deze stof  zorgt ervoor dat we ons tevreden en beloond voelen. Motorisch werkt het ook goed tegen verstijvingen en verbetert het bewegen’’, vertelt Léon Werry.
Op mijn vraag naar zijn reactie op de in 2016 gestelde diagnose Parkinson zegt hij: . ‘’ Ik voelde vooral opluchting. Jarenlang verkeerde ik in het medisch circuit. De klachten passen namelijk ook goed bij allerlei andere ziektebeelden. Vandaar de lange duur van (h)erkennen van de ziekte.
Uiteindelijk vermoedde een fysiotherapeut een mogelijke neurologische aandoening. Vervolgens verwees de huisarts mij naar de neuroloog. Deze gaf medicatie om het tekort aan dopamine in de hersenen aan te vullen.

Parkinson en de automatische piloot

‘’Bij de ziekte van Parkinson gaat de ‘automatische piloot’ als het ware haperen’’, vertelt Léon. ‘’Daardoor gaat het bewegen minder vanzelf en moet het  bewuster gebeuren. Daarbij moet de neuroloog heel precies de medicatie instellen om het tekort aan dopamine aan te vullen.
Door  bewegen en vooral improvisatie in de dans komen in de hersenen nieuwe verbindingen tot stand.  Genezen kan men die cellen niet. Wel kan je door gezond leven met veel beweging het progressieve ziekteproces enigszins vertragen. Ik ontdekte de goede invloed van dansen in Parkinson café Haarlem.’’

Parkinson café Haarlem  

Verspreid over heel Nederland vind je Parkinson cafés. ‘’Dat zijn  trefpunten voor mensen met de ziekte van Parkinson en alle betrokkenen en belangstellenden. Dit bevindt zich in Haarlem in wijkcentrum De Wereld’’, vertelt Leon.
‘’ Tijdens bijeenkomsten in Wijkcentrum De Wereld houdt een deskundige een presentatie   over een onderwerp gerelateerd aan de ziekte. Zo geven ze ook elk jaar aandacht aan Dansen en Parkinson,’’ vertelt Leon.  

Dido Mirck en stichting DansPark

Dido Mirck geeft wekelijks vier tot vijf danslessen voor stichting DansPark. Ze noemt het een mooie uitdaging  om mensen uit hun schulp te helpen kruipen. Om hen de wereld in te laten dansen. En zo hun hele wezen te omarmen.Inclusief hun lichaam met al zijn bewegingsbeperkingen.
Daarnaast ontwikkelde Dido Mirck een activiteitenprogramma met nieuwe tradities, zoals:

• Een jaarlijkse “zeventiger jaren disco”. Dit was een initiatief van stichting NotaBene Bovenkerk. Met hen werkt DansPark samen in de vorm van een wekelijkse dansles
• in Amstelveen);
• Een jaarlijkse inclusieve party in het kader van Amsterdam Dance Event (ADE);
• En eenmaal organiseerde DansPark een dansconcert met live muziek.

Danspark en de film Mijn goede uur

‘’Het middel film wordt door Danspark kunstzinnig ingezet’’, vertelt Leon. ‘’ Filmmaker Peter Franken weet met zijn camera elke keer de juiste toon te treffen. Dat is ontroerend om te zien.
Peter Franken is  als het ware onze stille choreograaf. Hij herschept  met filmische beelden  wat zich aan overgangen, accenten en hoogtepunten manifesteert in de muziek. Verscholen in die stroom niet – lineaire beelden – is een geheel nieuw verhaal te vinden.’’

Parkinson en de film ‘’mijn goede uur’’

Peter Franken en Dido Mirck maken momenteel samen de film ‘’Mijn goede uur’’. Deze toont de positieve invloed van dans en muziek op levenskracht. De hoofdpersonen zijn dansers die bijna allemaal kampen met Parkinson.
Ook volgen we jazzpianist René van Helsdingen. Hij gebruikt zijn Parkinson klachten in zijn spel: ‘De tremor is een vijand die je tot vriend moet maken,’ stelt hij. . Stuk voor stuk zetten ze door. Daarbij hebben ze allemaal hun eigen aanpak in de strijd tegen de eenzaamheid en chaos wegens de ziekte.

Léon Werry en zijn goede uur

Zoals ook Léon Werry strijdt voor een leefbaar leven ondanks zijn ziekte Parkinson. Daarbij wisselen goede uren af met slechte uren. Zelf spreekt Léon van off- en on-periodes. ‘’Een off-episode kan optreden als jouw medicatie bijna is uitgewerkt. Het is dan  tijd voor jouw volgende tablet. Het meest zichtbaar en bekend bij deze ziekte zijn de motorische symptomen.  Zoals  problemen met bewegen en trillen plus, off-status en stijfheid.
Naast deze kenmerken zijn er vrijwel altijd niet motorische problemen aanwezig. Zoals angst en achteruitgang in het denken plus, sombere stemming en impulscontrole.

Parkinson: een dagtaak

Mensen met Parkinson kennen periodes met een bijna voortdurende off-status. ‘’In die periode gaat alles zo moeizaam en traag dat er blokkades ontstaan voor initiatieven en/of aandacht. Stress stapelt zich als het ware op bij alle kleine zaken die op een dag kunnen gebeuren’’, zegt Léon
‘’Door traagheid loop je achter de feiten aan. Bij werken op de computer verlies ik het overzicht en vaak ook teksten. Mijn eigen schrift kan ik dan niet meer lezen. Bij mij gaat een en ander soms ook nog eens gepaard met duizelingen.
Kortom de ziekte is een dagtaak en vraagt ook veel van mijn vrouw/mantelzorger. Zij  begeleidt mij nu bij alle afspraken. Deze deed ik een tijd geleden fietsend en alleen.’’

Léon Werry en zijn creatieve inzet 

Ondanks al deze handicaps zet Léon Werry zich in voor het project ‘’Dance & Parkinson.’’ Daarbij oogst hij waardering voor het kunstzinnig uitwerken van zijn creatieve inzet.
Als gepensioneerd welzijnswerker/vormingswerker beschikt hij dan ook over een brede ervaring. Dit deed hij onder meer ook op tijdens multiculturele festivals. Als vrijwilligers voor onder andere buurthuizen verdiepte hij zijn beroepservaring. 

Luisteren naar klassieke muziek 

Léon Werry ontwikkelde een eigen stijl vanuit zijn taichi achtergrond en andere disciplines. .Ook danste hij jarenlang intensief met zijn vrouw. Samen dansten ze zelfs af voor een diploma. Na zijn pensionering volgde hij een opleiding “Luisteren naar klassieke muziek.”
Deze begint met stilte en luisteren. Daarna volgens neuriën en  analyseren plus  grafische partituur met gebaren voor het in de hand nemen van de muziek. ‘’Dat gaf mij het gereedschap voor het maken van choreografieën. Zoals de registratie van “dans in de diepte vind je kathedralen”.

Links betreffende Parkinson en dansen

• Andrew Greenwood verzorgde voor Goudmakers Haarlem de workshop ‘’Iedereen kan dansen’’. De presentatie was op 7 juli 2024 tijdens Goudmakersdag Haarlem Oost.  
• Parkinson Cafés zijn trefpunten voor mensen met Parkinson en hun mantelzorgers plus andere naasten. 
• Ook Jazz pianist René van Helsdingen kampt met Parkinson. Desondanks blijft hij doorspelen.  
• De lessen van DansPark vinden plaats in het westen van het land op verschillende locaties in verschillende steden. Op hun website vind je ook informatie over de film ”Mijn goede uur.”
• Danstheater Vos (Verschillen Ogen Simpel) start vanaf 19 november 2024 in Haarlem haar blok winter. Verschillende dansdocenten van Danstheater VOS verzorgen de lessen.

Wist je dat?

Wist je dat er in de regio Haarlem  verschillende dansgroepen actief zijn op het terrein van inclusiedans?  ‘’Er wordt vaak ook samengewerkt’’, vertelt Léon Werry. ‘’Dansdocenten worden uitgewisseld. Een en ander is gericht op bekendheid geven aan de ziekte. Evenals de mogelijkheden om de ziekte dansant tegemoet te treden.”