Alzheimer, wat doet dat als patiënt met je? Auteur Rina Stam dook ik in de gedachtewereld van haar demente moeder. En hoe ga je daar als mantelzorger mee om? Ook daarover las ik in het boek van Rina Stam. Op 12 april luisterde ik in het Reinaldahuis van Haarlem naar haar lezing over ‘’Welke dag is het vandaag?’’
Oeps, daar kreeg ik aan het begin van haar lezing zomaar een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen. Ik herkende de wijze waarop Rina haar boek over Alzheimer schreef. Dit kwam op dezelfde wijze tot stand als mijn boek ‘’Altijd Anders’’ (Gopher, 2001). Daarin schreef ik over mijn jeugd als hoog gevoelig kind.
Boek over Alzheimer: geen fictie
Evenals Rina logde ik daarvoor als het ware in op het brein van mijn niet meer aanspreekbare ouders. Ik stelde vragen en daarna vlogen mijn vingers als vanzelf over het toetsenbord.
Ik herinner me nog dat er zelfs data doorkwamen die ik vervolgens checkte. Deze bleken dan steeds weer te kloppen. Biblion echter plaatste Rina’s boek ‘’Welke dag is het vandaag?’’ in de categorie fictie en roman. Daarmee doen ze dit boek te kort. Liever zag ik het geplaatst in verhalende non fictie en familieroman.
In het brein
Hoewel… een beetje fantasie nooit helemaal is uitgesloten. In het brein bevinden de cellen voor fantasie en spirituele waarnemingen zich nu eenmaal vlak naast elkaar. Wellicht speelt dit bij Alzheimer ook een rol. Zo ziet Francis regelmatig haar overleden man. Zoals ze soms ook heel heldere momenten heeft.
Fictie of geen fictie? Deze vraag speelt geen rol in de laatste twintig hoofdstukken. Daarin beschrijft de dochter haar eigen ervaringen tijdens het dertien jaar durende ziekteproces.
In de eerste veertig hoofdstukken vertelt haar moeder wat de ziekte met haar doet. Dat is bijzonder want ze stond vooral bekend als een binnenvetster. Moeder Frances groeide niet op met openheid en het vertellen van narigheid.
Alzheimer: angst
Toegegeven, het lezen van dit boek leidde bij mij tot een slapeloze nacht. Het is alsof je het door moeder Francis vertelde ziekteproces zelf meemaakt. Haar angsten voor het vergeten en de mist in het hoofd. Het niet meer weten wat je doet. Dat alles beklemde me.
Francis baadt in een bad vol liefde. Haar dochter en andere naasten blijven zich bekommeren om de vrouw die altijd voor iedereen klaar stond. Zelf heb ik geen naasten. Wie zal er ooit voor mij zorgen?
Alzheimer: wantrouwen
Ondanks al deze liefde groeit bij Francis het wantrouwen. Steeds meer krijgt ze het gevoel dat ze haar weg willen hebben. ’’Alzheimer betekent niet alleen het einde van het gezonde verstand maar ook het einde van je leven en vrijheid’’, stelt Frances.
Francis noemt de dagopvang de ‘’kleuterschool voor bejaarden.’’
Ze ziet het als het begin van het einde. Steeds meer wordt haar leven van haar afgenomen. Steeds meer gaat deze lieve en zorgzame vrouw mopperen. Haar dochter toont hiervoor begrip. ‘’Ieder mens wil zijn eigen regie behouden’’, vertelde Rina tijdens haar lezing in het Reinaldahuis.
Uiteindelijk belandt Frances in het verpleeghuis ‘’Wilgenroosje’’ door haar omgedoopt tot ‘’Treurwilg.’’ Daar tussen ‘’maffe oudjes’’ bieden slechts een de vensterbank en een enkele kast ruimte aan haar inboedel. Van de rest moet ze afstand doen.
Jezus redt
Het lied ‘’Jezus redt’’ van Robert Long keert als een vorm van protest steeds terug in dit boek over Alzheimer. Dit is het favoriete lied van de hoofdpersoon in ‘’Welke dag is het vandaag?’’Maar waar is God gebleven in het leven van Francis?
Ze gaat op in haar eigen wereld waarin ze van alles ziet. Maar is God daar ook? Ze was altijd een lieve vrolijke en sociale vrouw. Zal ze zichzelf weten te hervinden? Haar dochter is een alleenstaande moeder met drie kinderen. Hoe redt ze het om al die dertien jaar voor haar moeder mantelzorgster te blijven?
Meer over de ziekte Alzheimer
- ‘Welke dag is het vandaag?’’ van Rina Stam geeft inzicht in de ziekte Alzheimer en maakt deze bespreekbaar. Het aangrijpende verhaal bevat soms ook dolkomische momenten. ISBN 9 789090 358918, euro 18,50.
- Het Reinaldahuis in Haarlem biedt een warm thuis voor mensen die niet meer zelsftandog thuis kunnen wonen. Op 1 juli 2022 fuseerde ze met Kennemerhart.
- Stichting Alzheimer werkt aan een toekomst zonder dementie. Ook wil ze een beter leven voor dementerenden en hun dierbaren.
- De inzet van robots bij het ontstaan van Alzheimer verhogen de zelfredzaamheid en behoud van eigenwaarde. Dat bleek tijdens een interview over mensen die willen doorwerken na hun 65e.
- Stichting Clini Clowns zet zich ook in voor mensen met dementie.
- In 2024 organiseert stichting Goudmakers workshops in het Reinaldahuis. Peter en ik volgden een workshop van Goudmakers in ons woonzorgcomplex Roomolen. Dat ligt tegenover het Reinaldahuis.
Wist je dat?
Wist je dat Rina Stam ook lezingen houdt? Daarmee vertelt ze het verhaal van haar moeder en gaat in gesprek met mantelzorgers, familie en bekenden van mensen die lijden aan de ziekte Alzheimer.
Zie voor meer informatie of het opnemen van contact de website van Rina Stam.
Aangrijpend is het om te beseffen dat Alzheimer zovelen treft. Mijn moeder leed aan een ondefinieerbare soort dementie en raakte op 85 jarige leeftijd de controle over haar leven volkomen kwijt. Daardoor vertelde zij over de haar oorlogsgeheimen die haar als jong meisje waren opgedragen. Hoe vreselijk dat een kind zovele jaren kan zwijgen over onderduikers, die werden verstopt in haar ouderlijk huis. Alle angsten kwamen weer terug en dat was hartverscheurend. Nu, rondom deze dagen van dodenherdenkingen zie ik ook mijn eigen moeder als slachtoffer. Wat bijzonder dat Rina Stam zich inspant om door haar lezingen over deze vreselijke ziekte mensen te troosten en te begeleiden, groet Riny
Oeps, Riny. Ik ken je al zo lang maar dat van je moeder wist ik nog niet.
Wat moet dat terugkomen van al die angsten zwaar zijn geweest voor haar en allen die van haar hielden.
Harteverscheurend ook voor jou om te ervaren hoe je moeder leed onder haar soort van Alzheimer.
En wat kranig van je dat je naast al het andere wat je meemaakte je zo goed staande hebt weten te houden.
Petje af. Chapeau, lieve en dappere vriendin van me.
Hartelijke groet, ook van Peter.
Dankjewel voor het delen van je verhaal Riny. Bij mijn moeder kwamen tijdens het ziekteproces ook de angsten over de oorlog terug. Heel herkenbaar.
Lieve groet, Rina
Hallo Rina, het is een lange en pijnlijke weg geweest voor onze moeders. Ken je het boekje van Corrie Verkerk over haar dementerende moeder ? Zo herkenbaar voor jou en mij, en voor velen. Het boekje heet ‘Dag Mam’ en is ook aangrijpend en troostend. Jullie kennen misschien elkaar. Corrie is journaliste ( ik ken haar goed ) en werkte voor bv het Parool. Er zijn veel gelijkenissen tussen jullie beiden. Ik wens je alle goeds en zeker complimenten voor jouw betrokkenheid, steeds weer die deur te openen is niet zo gemakkelijk maar jij doet het toch maar, dat vind ik zo bijzonder, groet van Riny X
Hoi Marianne,
Je artikel met grote betrokkenheid gelezen. Veel respect voor alles en iedereen die bij dit boek en vooral de achtergrond daarvan betrokken is geweest. De ziekte van Alzheimer is een eenzame weg en ik weet niet of en hoe wij daarin enige verlichting kunnen bewerkstelligen. Ik ga dit boek als cadeau aan mijn familie vragen. Dit bijvoorbeeld bij gelegenheid van mijn verjaardag.
Dag Sjaak, het boek sprak Peter en mij ook enorm aan.
In Peters familiekring vierden we vorig jaar een vijftig jarig huwelijksfeest. Kort daarna moest de man worden opgenomen wegens Alzheimer.
Zijn vrouw kon het niet aan en overleed. Nu beseft hij niet waarom hij haar niet meer ziet.
Vandaar dat we deze lezing bij wilden wonen.
Gezien jouw vroegere beroep van geestelijk werker kan ik me goed voorstellen dat het boek ook jou raakt.
Mooi dat je dit als verjaardasgacadeau vraagt.
Hartelijke groet van Marianne
Dankjewel voor je reactie en mijn boek als cadeau vragen. De verlichting die je zou kunnen geven aan iemand met de ziekte dementie is volgens mij er zijn en vooral veel knuffelen.
Lieve groet, Rina